Le Linee Guida (LG) sono raccomandazioni di comportamento clinico, elaborate tramite revisione sistematica della letteratura e opinioni di esperti, per aiutare medici e pazienti a scegliere le modalità assistenziali più appropriate.
Sono promosse dal Piano Sanitario Nazionale (PSN 1998-00, legge 229/99) per stimolare l'uso di procedure diagnostiche e terapeutiche basate sull'evidenza scientifica, assicurare l'appropriatezza degli interventi e ridurre la variabilità delle scelte sanitarie.
Il Programma Nazionale per le Linee Guida (PNLG) del 2002 ha definito i requisiti per lo sviluppo e l'applicabilità di LG basate sull'evidenza, enfatizzando il processo multidisciplinare, la trasparenza e l'aggiornamento regolare.
La Paralisi Cerebrale Infantile (PCI) è definita come un disturbo persistente, ma non immutabile, della postura e del movimento, causato da difetti non progressivi o lesioni del cervello immaturo. L'incidenza nei paesi occidentali è di 1.5-2.5 per mille nati vivi.
L'eziologia della PCI è multifattoriale (prenatale, perinatale, postnatale). Le forme cliniche principali includono emiplegia, forme spastiche bilaterali (diplegia, tetraplegia), discinetiche e atassiche.
Il trattamento della PCI prevede presa in carico precoce, riabilitazione tempestiva, chirurgia funzionale, farmaci e trattamento dei disturbi associati, con un'attenzione alla vita adulta.
La rilevanza delle LG per la PCI è data dall'alta prevalenza, gravità della condizione, variabilità della prassi clinica, potenziale di miglioramento dell'assistenza e qualità delle evidenze scientifiche.
Il documento adotta un profilo del paziente multiassiale composto da nove assi (Motricità, Anamnesi Lesionale, Anamnesi Riabilitativa, Complessità, Complicanze, Famiglia, Servizi di Riabilitazione, Comunità Infantile, Qualità della Vita) per una valutazione olistica.
Vengono definiti gli ambiti giustificati di intervento in relazione all'età del bambino, indicando la necessità di interrompere il trattamento rieducativo qualora non si verifichino cambiamenti significativi dopo un periodo ragionevole (chiusura del "cancello").
L'accordo terapeutico prevede il coinvolgimento attivo della famiglia, pur distinguendo i ruoli, con la responsabilità del medico riabilitatore. È indispensabile informare i genitori sugli obiettivi e i mezzi terapeutici, promuovendo una collaborazione anche con le istituzioni educative e scolastiche.
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